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KLS-France

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Description

Le Syndrome de Kleine-Levin est une pathologie très rare (1-2 / 1 MILLION) difficile à diagnostiquer. Elle se caractérise par des épisodes de durée variable avec une hypersomnie, accompagnée d'atteintes cognitives et de modifications du comportement.

L'association a pour objectifs :
- le soutien des malades et de leur famille : accueil et orientation des personnes vers le centre de référence pour un bon diagnostic ; accompagnement par des conseils pratiques et un soutien moral après l'annonce de celui-ci,
- l'amélioration de la connaissance de cette pathologie invisible auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et de l'ensemble de la population,
- l'aide à la recherche en médecine et en sciences humaines.

Elle organise une rencontre annuelle au cours de laquelle les médecins spécialistes exposent l'état de la recherche sur la pathologie.
Elle organise des actions pour faire connaître la maladie et lever des fonds pour la recherche.
Elle participe à des actions nationales, telle la Marche des maladies rares, la Journée des maladies rares, la Journée du Sommeil.
Elle diffuse des informations sur son site web et dans des newsletters adressées à ses membres.